募金再開のお願い

難病の中村節子さんに 

移植医療ご支援を! 

募金再開のお願い

募金目標額 5,500万円

 

 

◆「せつこさんを救う会」について

 

 愛知県知立市在住の中村節子さんは、平成10年(1998年)に難病である原発性硬化性胆管炎(※)であることが判明。以来通院(ときには入院)しながらも、地元の医療機関にソーシャルワーカーとして、地元医療、患者さんの生活支援のため働いてきましたが、徐々に症状が思わしくなくなり、体力も急速に低下し、肝臓移植する以外助かる道のないと診断されました。

 

国内での生体肝移植も考えましたが、身内に適合するドナーがおらず、また国内でのドナー提供を待っている時間の猶予もなかったことから、海外での肝臓移植を決意されました。渡航・肝臓移植手術・滞在治療などに必要な費用を本人・家族・両親が準備して渡航し、平成15年(2003)年11月に肝臓移植手術を行いました。

 

その後、順調に回復し仕事にも復帰し平穏な生活を送ってきましたが、今回再び、前回と同じ病状により徐々に体調が思わしくなくなり、とくに今春以降、体力も急速に低下し、肝臓移植する以外助かる道のないと診断されました。2回目の肝臓移植と及び今後の入院・滞在の延長費用として総費用約6,000万円が必要な状況となりました。

 

本人・家族にはとても負担できない金額であり、しかも病状は速やかに渡航し移植しなければいけない状況であったため、私たちは節子さんとご家族と相談させていただき、2018年9月22日、「せつこさんを救う会」を結成し、募金活動を行ってきました。

 

皆さまの温かいご援助、ご支援により、第1回目標募金金額6,000万円に達したため、昨年11月に一旦募金活動を終了しました。一方、節子さんは2018年11月上旬に渡航し、2019年3月4日に肝臓移植手術を受けることができました。

 

ところが、術後しばらくしてさまざまな病状が生じ、その都度手術、処置が行われてきましたが、4月中旬、数日内に再移植をしなければ命が助からないと宣告を受け、4月17日、肝臓再移植手術が行われました。

 

度重なる手術から節子さんの体力は大幅に落ち、約50日間に及ぶICU(集中治療室)での治療、処置が続きました。節子さんの心身は限界に達しながらも、懸命なリハビリの結果、6月20日、念願の帰国をすることができました。

 

しかしながら、帰国後二日目から身体の異常が見つかり、治療、処置を行ってきましたが、6月30日に容態が悪化し、緊急手術が行われました。手術は無事に終わりましたが、いまなおICUで治療中です。退院の目途はたっておりません。

 

再移植、術後から現在における手術、治療、処置は、節子さんの命を救うためにどれも欠かすことができない医療です。そのため、せつこさんを救う会では、再移植に伴う追加医療費5,500万円を第2回 目標募金額に設定して、募金活動を再開しております。

移植医療に対する皆さまの温かいご理解、ご援助を心よりよろしくお願い申し上げます。

 

せつこさんを救う会 代表 太田絹子

 

*原発性硬化性胆管炎とは 

食物の消化や吸収に関わる胆汁は肝臓で1日あたり約1リットル生成されて胆管という管に排泄されます。胆汁は肝臓内の細い胆管を経て、空腹時に胆嚢で濃縮されたのち、食事(食物摂取)による胆嚢収縮によって太い胆管を経て十二指腸内に排泄されます。その胆管が障害されると胆汁の流れが悪くなり、黄疸が起こることがあります。原発性硬化性胆管炎はその胆管が障害されて胆管が狭くなり、胆汁の流れが滞り悪くなるとともに肝臓の動きが悪くなる病気です。

この病気には治療法としては胆汁排泄を促す薬が有効ですが、病態に応じてその他の内服治療や内視鏡による胆管拡張治療が行われます。ただし、それらの治療は病気の進行を抑えているかは不明です。進行して肝不全に陥ると肝移植しか救命法がなく、わが国ではほとんどの場合、生体部分肝移植が行われています。

この病気が進むと黄疸や掻痒(かゆみ)に加えて、発熱や腹痛を伴う胆管炎を伴う胆管炎を合併したり、肝硬変や肝臓内の胆管癌を合併することもあります。肝移植が有効とされて移植後5年生存率75%とですが再発も少なくありません。 

(難病医学研究財団/難病情報センターHPから引用)

 

 


 

第2回「募金目標額」5,500万円

渡航移植をする場合、日本の医療保険制度は適用されないため、莫大な医療費が必要になります。渡航移植での病院入院日数は、157日(その内ICU 52日)、手術は2度の肝臓移植のほか8回行いました。

募金再開は、再移植に伴う追加医療費が発生したためです。

皆さまの温かいご援助を何卒、よろしくお願い申し上げます。

【目標金額内訳】 

 追加医療費   5,700万円

 第1回募金残金 −200万円

 合計      5,500万円

 

 

 

第1回「募金目標額」6,000万円 

2018年11月、第1回募金目標金額に達することができました。

皆様の温かいご援助に心からお礼申し上げます。ありがとうございました。

 

 渡航移植をする場合、日本の医療保険制度は適用されず、移植手術費、渡航費、滞在治療費など莫大な費用が必要になります。

 

目標募金金額の内訳一覧

区 分 金 額
・医療費(デポジット)  4,500万円
・渡航費および現地滞在費    400万円
・事務的経費等    100万円
・予備費(追加の手術費用等)  1,000万円
合 計 6,000万円

 

・単位:万円(2018年10月18日時点の大手銀行公表レート)

・医療費(デポジット)とは移植実施病院に先払いする手術費・治療費などの医療費です。
 手術を行い余剰金があれば返金されますが、不足金が出れば追加請求されます。

・渡航費には緊急事態に備えた予備費用は含まれていません。